Familienhistorie und Kinderzukunft

So eine Trennung ist schon im gesunden Zustand eine schwierige und komplexe Geschichte. Im Krankheitsfalle noch mehr. Da kommen auf der einen Seite die Vorwürfe: Wie konntest Du nur! Die arme Frau! Das habe ich ja von Anfang an gewusst! Jetzt zeigst Du Dein wahres Gesicht - finaly!
Und da kommt das Verständnis: Klasse, dass Du es so lange durchgehalten hast. Ohne Dich hätte es Deine Partnerin nie so weit wieder zurück ins Leben geschafft. Toll, dass Du jetzt auch mal wieder an Dich denkst. Du wirst schon das richtige tun.

Und da kommt die Sache mit den Kindern. Unser Sohn. Der Auffälligkeiten zeigt. Nicht unbedingt Zwänge, aber eben eine in vielerlei Hinsicht nicht normale Alltäglichkeit. Und da macht Mann und Vater, aber auch Mutter, sich Gedanken. Die Mutter eher, ob es sich um ADS/ADHS handeln könnte. Der Vater: Was zu tun ist, um die genetisch Prädisposition in Richtung Zwang nicht noch weiter zu unterstützen. Und dann kommt die Frage nach der Familienhistorie. Der Sohn hat im Dezember einen neuen Therapeuten bekommen. Die ersten Gespräche, Anamnese hat meine Frau übernommen. Und als ich im Januar auch mit dem Therapeuten das erste Mal sprach - was stellte sich heraus? Dass meine Frau kein Wort über das Thema Zwangserkrankung gesagt hatte! Ich musste die Vergangenheit aufrollen und habe auch über die Familiengeschichte meiner Frau - auch ihre Mutter war ja zwangserkrankt und ist heute per Medikamenten eingestellt - gesprochen. Das Ergebnis: Ich wurde von meiner Schwiegermutter darauf hingewiesen, dass sie sich  juristische Schritte offenhält, sollte ich noch einmal über Ihre Krankheit mit Dritten sprechen. Unfassbar! Da wird das eigene Ego in den Vordergrund gestellt und riskiert, dass einem Kind in zweiter (dritter????) Generation nicht richtig geholfen wird!?
Meine Frau hat sich nun eine Wohnung gesucht, doch hält sich leider nicht an Absprachen in Richtung eines geordneten Umzugs mit unseren Kindern. Ich werde zusehen. Beobachten. Und hoffentlich die richtigen Entscheidungen treffen, um unseren Kindern zu helfen, die mit ihrer nun behinderten Mutter (Körperlich und geistig leider auch) und einer Pflegekraft das Leben neu organisieren werden müssen.
Und meine Frau hat um ein Gespräch gemeinsam mit ihrer Therapeutin gebeten - um mir zu erklären, dass sie nicht mehr unter Zwängen leidet. Ja. Das scheint derzeit der Fall zu sein. Aber was wird sich wieder einspielen? Was wird kommen? Ich hoffe... das mit dem Zwang ist vorbei. Aber die Erinnerung daran - lebt jeden Tag weiter.
DerPartner

Getrennt

Am 14. Juli habe ich mich von meiner Frau getrennt. Mitte September ist sie aus unserem gemeinsamen Haus zu ihren Eltern gezogen. Ich habe - um des lieben Friedens willens - zugestimmt, dass sie die Kinder übernimmt. Es war die falsche Entscheidung - nein, nicht die Trennung, aber die Sache mit den Kindern.
Meine Frau sagt von sich, dass sie die Zwänge noch spürt - aber eben nicht stark.
Unser Sohn kommt nicht zur Ruhe. Er ist seit Anfang 2010 in Psychotherapie.Wechsel des Therapeuten jetzt im Dezember. Ich habe Sorge, dass er auch Zwänge entwickelt wird.

Computerspiel für Kinder mit Zwangsstörungen

Noch ist es wohl nicht erhältlich, aber in der Schweiz bereits intensiv diskutiert.
Mein Sohn und ich kämpfen. Immer wieder gibt es Situationen in denen ich bei ihm Verhalten sehe, die ich als zwanghaft interpretiere - so zum Beispiel eine Periode, in der er ständig seine Klett-Verschlüsse an den Schuhen kontrollierte. Bis ich ihm erklärte, dass er sie nicht kontrollieren muss... Und wenn er es dennoch macht, werde ich ihm die Schuhe beim Ausflug ausziehen und er wird barfuß weiterlaufen müssen...
Er hat es abgelegt.

Erstes Gespräch zwischen meiner Frau und ihrer Therapeutin

Am Freitag hat das erste Therapiegespräch zwischen meiner Frau und ihrer alten Therapeutin stattgefunden. auch die "90/10" Thematik wurde angesprochen.
Ich halte es für spannend/fraglich, dass sie nun bei der selben Therapeutin ist, bei der sich auch ihre Eltern Rat und Hilfe in den letzten 1 1/2 Jahren gesucht haben.

10 Prozent

Meine Frau wohnt seit Mitte Mai wieder zuhause. Nach ihrem langen Krankenhaus/Klinikaufenthalt ist sie jetzt auf den Rollstuhl angewiesen.
Eigene Worte von ihr von letzter Woche waren: "Die frühere Krankheit ist zu 90 Prozent weg."
Das heißt: Ehec ist im Moment für sie ein großes Thema - wie ja für viele andere auch.
Aber es gibt schon wieder Dinge, da frage ich mich: wie wird sich das weiter entwickeln? Sie bat mich zum Beispiel an einem Abend, sie zum Tisch zu schieben - sie hätte sich gerade die Hände gewaschen, da will sie nicht das Hand-Rad vom Rollstuhl anfassen. DAs wäre doch dreckig. Ich muss aufpassen, dass ich in solchen Momenten ruhig bleibe.
Meine Therapeutin sagt: Es ist nicht mein Thema. Wenn es entsprechend wieder da ist (was in der alten Umgebung ja auch leicht sein kann), dann muss es mit den Ärzten besprochen werden.
Allerdings zweifle ich daran, ob ich eine stärker werdende Zwangserkrankung meiner Frau zusammen mit ihrer Behinderung und der (Für-)Sorge um unsere Kinder bewältigen könnte.

Wieder zuhause

Gestern, am 17. Mai 2011, ist meine Frau aus der Klinik entlassen. Vordergründig sind die alten Zwänge weg. Aber ich mache mir sorgen, dass das Grundmuster des Grübelns und Probleme hochreden geblieben ist. Dieses Grundmuster könnte die Basis für eine neue Zwangsbildung sein. So meine Angst. Aber ansonsten ist es unbeschreiblich schön. Die Frau, die ich liebe, wieder bei mir zuhause zu haben und keine strengen Rituale absolvieren zu müssen. Meine Frau ist nun auf den Rollstuhl angewiesen, kann sich nicht selbst versorgen. Ein Pflegedienst kommt mehrmals am Tag, in der Nacht bin ich gefragt. WindeLn anziehen, wechseln, auf Toillette fahren, Kleidung heraussuchen. Und wenn etwas nicht klappt... Jedes Mal ein Drama. Aber das ist Ei. Eingewöhnen. Danke für die Kommentare im letzten Jahr.

Beitrag in der Apotheken-Umschau

http://www.apotheken-umschau.de/Psychologie/Wenn-Zwaenge-das-Leben-beherrschen-108313.html

Schön, dass neutral geschriebene Beiträge immer öfter zu finden sind.
Meine Frau hat ihre Zwänge vollkommen mit der Hirnentzündung "verloren".

Ich mache mir allerdings Gedanken darüber, ob es sich wieder neu bilden kann, denn die Grenzen zwischen Übervorsichtig zu Krankhaft sind nun eben fließend...

Durch die Großstadt

Meine Frau ist soweit rehabilitiert, dass wir heute den ersten Ausflug mit unseren Kindern zusammen in der Großstadt unternehmen konnten. Meine Frau im Rollstuhl, halbseitig gelähmt. Ich konnte dennoch vor Freude darüber, dass wir einfach so durch die Großstadt rollern/gehen konnten die Freudentränen nicht unterdrücken und wollte es natürlich auch gar nicht. Wir konnten in ein Museum gehen, in einem Restaurant inmitten der Stadt essen. Einfach so. Und nicht einmal gab es Bedenken wegen Dreck oder Schmutz. Es ist unbeschreibbar schön.

Mal wieder ein Fachbeitrag - auch zum Thema Verheimlichung

https://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/psychiat-praxis/doi/10.1055/s-0030-1248626

Ist kostenlos herunterzuladen.

Offenheit gegenüber Freundinnen

Nach langer Zeit musste ich am Dienstagmorgen einmal wieder Weinen. Nicht wirklich aus Traurigkeit. Vielleicht doch. Meine Frau hatte mich aus der Klinik heraus angerufen als ich gerade dabei war, mit unseren Kindern zu frühstücken. Sie erzählte mir, dass sie ihrer Freundin am Abend während des Besuchs über die Vogelgrippe und ihre Angst erzählt hatte. Und dass sie ja jetzt wieder Eier essen würde.

Ich bin so unbeschreiblich glücklich darüber, dass scheinbar alle Angst und die Zwänge rund um die Infektionen/Vogelgrippe etc. verschwunden zu sein scheinen. Andererseits ist der Preis hierfür so schrecklich hoch. Aber es sieht ganz danach aus, als ob wir so nun noch einmal eine neue Chance erhalten.  An einem der letzten Besuchsabende strich mir meine Frau liebevoll mit ihrer beweglichen rechten Hand während meines Abschiedskusses über den Kopf. Eine so kleine, zärtliche Bewegung. Und ich habe das Gefühl, dass dies nicht 10 Monate, sondern 5 Jahre her ist, dass eine derartige "unnötige" Näherung stattfand. Es wäre so schön, wenn tatsächlich alles wieder gut und schön würde. Nur bleibt unklar, wie viel  meine Frau in der Reha und danach wieder an Kontrolle über ihren Körper erlangen wird.
DerPartner

"Das war unnötig" - Ein bewegender Tag

Gestern war für mich ein bewegender Tag in Bezug auf die
Zwangserkrankung meiner Frau. Bereits am Telefon erzählte sie mir aus
der Klinik heraus, dass man sich ja wegen der Vogelgrippe keine
Gedanken machen müsste. Ihr Vater hätte ihr erklärt, dass hier keine
Vogelgrippe ist.
Als ich später bei ihr war, da sprachen wir intensiver über das Thema.
ich fühlte vorsichtig vor und bekam sehr deutliche Antworten. Dass es
unnötig gewesen sei, dass sie so viel geputzt hat. Dass sie jetzt auch
zum Frühstück Eier isst. Dass sie weiß, wer ihre Therapeutin war,
diese aber nicht mal zu Besuch kommt. Dass der Streit unnötig gewesen
sei und sie großen Quatsch gemacht hätte mit ihrer Angst. Dass sie
jetzt diese Angst nicht mehr hätte.

Ich erklärte meiner Frau, dass es sich schließlich um eine Krankheit
gehandelt hat. Wenn die Krankheit jetzt mehr da sei, dann wäre dies
wunderschön.

Aus den Skizzen eines Fragebogen zum Abi-Buch aus 1994

Beim Platzschaffen für eine mögliche Kinderfrau bin ich auf den Entwurf eines Abi-Buchs meiner Frau gestoßen. Die Antwort auf die Frage auf dem Fragebogen "Wovor hast Du Angst:" " vor Schmutz und Krankheiten."

Self-fulfilling prohecy... Der Fragebogen stammt aus 1994. Da war meine Frau 20 Jahre alt.

Was sich im Gehirn bei Zwangserkrankten verändert

http://www.med-news.de/viewarticle.php?id=52901

Sie sei nicht mehr sie selbst gewesen - sondern seltsam

Es gibt verschiedene Anzeigen dafür, dass die Zwangserkrankung bzw.
die alten Sorgen vor Krankheiten bei meiner Frau weiterhin vorhanden
ist. Im Grunde ist es ja jetzt erst wirklich "verständlich",
schließlich war es eine dumme Kombination aus Infektion und Zufall,
der die schwere Erkrankung jetzt hervorgerufen hat.
Inzwischen spricht meine Frau wieder. In der letzten Woche hat sie von
sich aus - ich weiß nicht, ob im Vorfeld andere Besucher etwas in
dieser Richtung gesagt hatten - etwas bemerkenswertes gesagt. Sie
meinte, sie sei vor der Krankheit jetzt, nicht mehr sie selbst
gewesen. Sie wäre seltsam gewesen. Sie wüsste nicht wie, aber das war
sie gar nicht.

Wenn es tatsächlich eine derartige Reflexion noch geben würde, das
wäre fast zu schön um wahr zu sein. Ich bin gespannt, wie es
weitergeht.
DerPartner

Von Mäusen und Menschen

Was das Immunsystem mit Zwangserkrankungen bei Mäusen zu tun hat:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,697313,00.html

Vincent will Meer

Ein Kinofilm mit Protagonisten, die wunderschön die Zwänge und Ticks
in einer wohl wunderschönen Geschichte unterbringen. Eine Freundin hat
mir über den Film erzählt. Interessant, dass ich sonst nichts über den
Film gehört/gelesen hatte.
Link: http://www.vincent.film.de/

Wenn die BamS über Zwänge schreibt...

bin ich diesmal über die Art und Weise positiv überrascht:

http://www.bild.de/BILD/ratgeber/gesund-fit/bams/2010/05/16/zwangsstoerung/wenn-marotten-zur-krankheit-werden.html

Programmhinweis: WDR, 14. Mai, 8:20 bis 9:20 Planet Wissen - mit Susanne Beckmann

Susanne Beckmann hat das Buch "Ich besiegte meinen Waschzwang. Innenansicht einer Therapie" geschrieben und ist in dieser Sendung Gesprächspartner.

http://www.wdr.de/wissen/wdr_wissen/programmtipps/fernsehen/10/05/12_1500_w.php5

Beim Aufräumen

Ich habe ein wenig Luft. Meine Frau liegt weiterhin im Krankenhaus. Sie ist inzwischen aus ihrem Koma aufgewacht. Ich habe sie noch nicht wieder sprechen gehört. Andere Familienmitglieder haben bereits das eine oder andere Wort vernommen. Die Zwangserkrankung wird mit den Schäden im Gehirn entweder auch der Vergangenheit angehören, oder sie wird ein kleines Übel bleiben.

Ich bin gerade dabei, das Schlafzimmer aufzuräumen. Nein, ich entferne nicht die Erinnerungen an meine Frau, aber ich schaffe weiter Ordnung. Gefunden: Eine Plastikmülltüte. Darin verpackt: Ein paar Kinderschuhe. Geeignet für kalte, trockene Wintertage oder kühle Frühlingstage. Die Sohle unbenutzt. Größe 25. Unsere Tochter trägt jetzt 26. Wer weiß, warum meine Frau diese Schuhe verpackt hatte. Im Schlafzimmer. In ihrem Schrank. Wer weiß, was die Verkäuferin der Schuhe vorher angefasst hat. Wovor meine Frau Angst hatte. Keiner weiß es. Und meine Frau wird es vergessen haben. Unsere Tochter wird diese Schuhe nie tragen können. Schade. So vieles, so schade.

Die Suche nach dem Happy End

Die ganzen letzten Jahre hatte ich mich darüber motiviert, dass zu einem Zeitpunkt in der Zukunft die Zwangserkrankung Frau überwunden, wir wieder ein glückliches Familien- und Eheleben führen würden und all die Dinge erleben, die wir uns als Ehepaar wünschten. Sozusagen: Das Happy End.

 

Nun gibt es für die Zwangserkrankung meiner Frau vorerst kein Happy End. Das ist extrem. Traurig, macht wütend. Das hat sie nicht verdient. Andererseits gibt es im gewissen Sinne jetzt eine andere Art der Belohnung: Meine Möglichkeit, all die Dinge mit unseren Kindern zu erleben, die ich erleben wollte. Und ich werde nun viel Energie von diesen Kindern erhalten und viel Energie in die Kinder stecken - es wird eine harte, aber sicherlich auch sehr schöne Zeit mit den Kindern sein. Die Thematik, dass die Mutter in ihrer ursprünglichen Rolle und ihren Möglichkeiten fhelt, muss natürlich auch in meine Planung hinein, aber das wird klappen.

DerPartner

Vom einen Käfig in den nächsten - aber diesmal stecke ich nicht im Käfig drin. Nicht heute. Nicht morgen.

Rückblickend war meine Frau in den letzten Jahren in einem Käfig der Angst gefangen. Ein Käfig, der ihr zwar keine Flucht erlaubte, der aber so gebaut war, dass sie ihre Kinder und bis zu einem bestimmten Grade auch mich mit einsperren konnte.

Nun hat sich die Situation gewandelt. Der Käfig, in dem meine Frau jetzt steckt, ist ein Käfig des Nicht-Könnens für sie. In die Freiheit entlassen sind unsere Kinder und ich. Wir müssen nicht mehr die strengen Rituale befolgen oder müssen uns nicht damit auseinandersetzen, was passiert, wenn wir die Rituale nicht befolgen (es war ein seltsamer Moment gestern, als ich nach dem Einkauf irgendwann einmal dachte "oh gott, ich habe ja noch die Schuhe an" und schon längst mit den Schuhen durch das ganze haus gelaufen war. Aber: Die Schuhe waren trocken und sauber und so war es bequem gewesen direkt aus der Garage ins Haus die Einkäufe zu tragen).

Meine Frau ist als behindert - schwer behindert - vom behandelden Arzt nun eingestuft worden. Die akute Erkrankung des Gehirns ist soweit zurückgedrängt, doch hat sie einen nicht geringen Teil des Gehirns beschädigt. Jene Bereiche, die bei meiner Frau unter anderem auszeichnend für ihren Charakter verantwortlich waren, scheinen schwerwiegend zerstört worden zu sein. Sie wird in Zukunft verstehen können was passiert. Sie wird jedoch nicht mehr selbständig handeln können, planen können. Mit aller Voraussicht. Und so schließt sich der Kreis: Sie konnte mit der Zwangserkrankung so viele Dinge nicht planen, da sie von vorneherein in der Planung eingeschränkt war. Nun kann sie nicht mehr planen, da ihr Gehirn dies nicht mehr vorsieht. 

Die Geschichte raus aus der Zwangserkrankung ist damit für mich geschrieben. Ich bin nicht mehr Betroffen. Kann wieder selbst entscheiden. Doch leider in einer ganz anderen Art und Weise, wie ich es mir ausgemalt habe. Jahrelang habe ich mit der Hoffnung gelegt, dass eines Tages wieder ein harmonisches, glückliches und wirklich partnerschaftliches Leben möglich sein wird. Habe mir ausgemalt, wie schön es sein würde, wenn ich die Frau, die ich liebte und heiratete, einmal in einer Zeit nach der Auswirkung der schweren Zwangserkrankung, erleben kann. Wie wir zusammen leben. Und nun ist das alles zerstört. Es wird kein normales Leben geben. Meine Frau wird in einem Maße behindert bleiben, der wieder in einem Maße einschränkt, dass ich davon zumindest heute noch nicht fröhlich träumen kann. Meine Frau hat die schwere Krankheit überlebt. Aber sie bleibt in einem Käfig. Und ich muss schauen, dass der Käfig sich nicht wieder über mich und um unsere Kinder legt.

Wenn Zwänge das Leben einengen, das Leben bestimmen und die Liebe auf die Probe stellt, so bleibt für mich jedoch die Lehre zu ziehen: Kämpfen lohnt sich. Es hätte schließlich auch anders und ohne diese massive Hirnerkrankung ausgehen können.  

DerPartner

TV-Hinweis: 2. März 22.15, VOX-Reportage

es wird sicherlich entsprechend dramatisch dargestellt. Vielleicht ist es aber auch gut so. Diesmal sind Kinder und Zwänge das Thema:

Dienstag, 02. März 2010


Kämpfen von klein an! - Wenn Kinder unter Zwängen leiden
60 Min.
Reportage Deutschland 

Imke (13) aus der Nähe von Hannover leidet schon seit frühester Kindheit unter mehreren Zwangsstörungen. Mit zwei Jahren wurde bei ihr das Tourette-Syndrom festgestellt. Seither muss sie mit unkontrollierbaren Zuckungen und oralen Tics leben. Später kamen noch ADHS und der Zwang zur Zerstörung von Gegenständen dazu. So hat Imke erst vor Kurzem all ihre Sachen im Kleiderschrank zerrissen. Auch in der Schule hat sie es nicht leicht. Immer wieder muss sie Papierblätter zerknüllen oder Stifte zerbrechen, die vor ihr auf dem Tisch liegen. Zurzeit macht Imke eine Therapie an der Universitätsklinik Göttingen. Hier will sie lernen, mit ihren Wutausbrüchen besser umzugehen. Das tapfere Mädchen will endlich die Krankheit in den Griff bekommen.

Jessica (12) ist die älteste von vier Geschwistern und lebt mit ihren Eltern in einem kleinen Dorf in Brandenburg. Vor vier Jahren brachen bei ihr die Zwänge aus. Plötzlich hatte das Mädchen panische Angst vor allen Verschmutzungen. Keiner durfte sich mehr auf ihren Platz setzen, keiner durfte sie mehr anfassen, auch ihre ...

http://www.vox.de/eoa/tvplaner/content/detail_r.php?id=120&event=39311&page=1

Weiter im Krankenhaus

Einem behandelnden Arzt habe ich heute meine Hypothese der Prognosen für meine Frau genannt.
Im Schlimmsten Falle bleibt sie in dem Zustand, in dem sie jetzt ist - und zwar für immer. Das heißt: Sie verfolgt ab und zu mit den Augen, was um sie herum passiert, kann vielleicht an guten Tagen eine Hand strecken. Wird aber nicht sprechen können. nicht "kontaktfähig" sein.
Und im besten Fall ist sie später anders als früher, mit noch nicht überaschaubaren Handicaps.

Es schien die Art der Sprache zu sein, bei dem der Arzt dann hinter dem Berg vorkommen konnte, nachdem er mehrere Minuten eher ausweichend sprach bzw. hören wollte, was bisher denn schon gesagt wurde. Denn, er bestätigte mir die Bandbreite.

Und: man kann es mir nichr recht machen... Da wollte ich die ganzen Jahre über, dass sich der Zustand meiner Frau ändert und ich zum beispiel mehr mit meinen Kindern machen kann, und jetzt hat sich der Zustand meiner Frau verändert und ich bin noch immer nicht zufrieden... böse, was?
DerPartner

2010-01-24 Weiterhin im Krankenhaus

Meine Frau liegt weiterhin im Krankenhaus. Sie wird nicht mehr beatmet, kann wieder selbständig atmen. Über die weiteren Prognosen schweigen sich die Ärzte aus.

Gutschrift

Ob es daran lag, dass ich nicht mehr jedem Duschbefehl nachging oder
daran, dass meine Frau krank wurde, kann ich schlecht sagen, aber: Wir
bekommen eine 70 Euro Gutschrift, da wir weniger Wasser als geplant
verbraucht haben.
Meine Frau liegt noch weiter im Koma
DerPartner

Im "Schuhraum"

Wir haben im Vorraum einen Kleiderschrank auf dem meine Frau die letzten Jahre immer irgendwelche Sachen gelagert hatte. Mich hat das nie interessiert. Es sah zwar ein wenig voll aus, aber ansonsten kein Thema.

Ich habe mir gerade die Sachen angeschaut. Verschiedener Krams. Eine Sache hat mich aufgeregt: ich hatte meiner Frau vor 7 Jahren einen Organizer geschenkt und ihr dafür auch alle Kontakte aus ihrem Adressbuch abgeschrieben und so auf dem Gerät gesichert. Jetzt habe ich das Gerät - was verschollen war - auf diesem Schrank in einer Plastikmülltüte wiedergefunden. Ich weiß nicht, seit wann er dort lag. Aber es könnte sein, dass ich meine Frau das letzte Mal damit im Krankenhaus vor der Geburt unseres Sohnes gesehen hatte. Danach hat sie ihn anscheinend nicht mehr nutzen wollen. Die Gummierte Schutzhülle hat einen weißlichen Schleier bekommen. Ich weiß nicht welches Putzmittel sie hier verwendet hatte, doch sicherlich ein recht kräftiges. Schade um das Gerät.

DerPartner

Vergangenheitsbewältigung

Ich bin noch immer dabei, die Ablage meiner Frau in Struktur zu bringen. Unter anderem ist mir dabei der Therapievertrag zwischen der ersten Psychotherapeutin und meiner Frau in die Hände gefallen. Ein Punkt war, dass vor der Behandlung eine eingehende medizinische Untersuchung notwendig ist... Diese fand damals leider nicht statt.
Die allererste psychotherapiestunde fand am 3. Mai 2006 statt.
DerPartner

Ohne Händewaschen ins Haus

Ja, manche Dinge sind auch nach einigen Wochen "erstmalig": Ich bin heute Abend mit dem Wagen in die Garage gefahren und dann über den Keller ins Haus. Dann habe ich den Anrufbeantworter abgehört und danach die Post angeschaut - und dann stellte ich fest, dass ich vergessen hatte, mir die Hände zu waschen. Wieso auch? Ich hatte keine dreckigen Hände...

Auto abgemeldet

Seit heute ist der Wagen meiner Frau abgemeldet. Ich habe gestern Abend noch die restlichen Sachen ausgeladen - unter anderem "unzählige" Pixi-Bücher, die teilweise weit unter die Vordersitze gerutscht und schon lange nicht mehr gelesen wurden.

DerPartner

Kein Zwang in Aussicht

Ich hoffe, dass meine Frau wieder ganz gesund wird. Sollte es wieder zwangsrelevante Informationen "auf dem Weg zur Normalität" geben, werde ich diese hier weiter posten. Ansonsten wird dieser Blog in nächster Zeit etwas ruhiger werden. Wann meine Frau wieder richtig "da" ist, wie es mit ihrer Zwangsstörung/Zwangserkrankung weitergeht: Das ist im Moment noch vollkommen offen. 

DerPartner

Wieder ein Ausflug ohne Genehmigung

Meine Frau war seit langem dagegen gewesen, dass wir mit unseren Kindern einen Ausflug in die Großstadt machen. Zu dreckig, zu gefährlich. Gestern nun habe ich diesen Ausflug endlich gemacht.  Und es hat den Kindern großen Spaß gemacht. Natürlich sind die Jacken bei den vielen Rolltreppen dreckig geworden - aber dann werden sie jetzt eben gewaschen.

DerPartner

Immer besser

Meine Frau wird ganz langsam auf das Aufwachen vorbereitet. Gestern wurde ihr der Sensor für den Hirndruck entfernt. Die Schwellung war entsprechend zurückgegangen.

Am Montag wird die Narkose voraussichtlich soweit zurückgefahren, dass sie aufwachen könnte. Dann wird es spannend...

Zustand weiter stabil

Der Zustand meiner Frau ist weiter stabil. Es ist schön zu sehen, dass sich hinter ihren Augenlidern wieder die Augen bewegen, dass sich ihre Atmung immer mal wieder sporadisch verändert. Ich war heute wieder bei ihr. Zusammen mit einer gemeinsamen Freundin. In der nächsten Woche soll das Aufwachen versucht werden. Ich hoffe so sehr, dass es gut klappt.

Gestern Nacht habe ich ein wenig Ablage bei den Unterlagen meiner Frau gemacht. Es scheint, als ob sie seit Ende 2006 nicht mehr dazu gekommen ist, Unterlagen entsprechend in ihrem Büro abzulegen.

DerPartner

Gespräch mit dem behandelnden Arzt

Der Dr. med bestätigte mir, dass die Schwellung zurückgegangen ist. Es sähe nun so aus, als ob das Schlimmste hinter uns läge. Auch wurden die intensivmedizinischen Maßnahmen zurückgeschraubt. Für "zwischen den Jahren" ist mit einem ersten Versuch des Wiederaufweckens zu rechnen. Je nach Lage wird dann das eigene Atmen notwendig sein, oder ein Atmen per Luftröhrenschnitt.

Zustand der Entzüendung verbessert

Gestern Abend hat mich mein Schwiegervater über eine Verbesserung des Zustands meiner Frau informiert:

* Laut eines gestern gemachten MRT ist die Entzüendung im Gehirn zurückgegangen

* Die Narkose wurde reduziert, d.h. meine Frau ist jetzt in einem anderen "Schlafzustand"

* Nächster Wunscheffekt: Aufwachen - aber noch nicht klar, wann.

* Gemessener Hirndruck: 4

* Meine Frau reagiert jetzt wieder auf äußere Einflüsse.

Zustand soweit unveraendert

Ich bin mit unserem Sohn zu den entfernt wohnenden Freunden gefahren.
Zustand meiner Frau:
* MRT wurde am Freitag nicht durchgefuehrt, um meine Frau nicht noch
weiter zu belasten.
* Meine Schwiegereltern hatten eine allergische Reaktion bei meiner
Frau mitbekommen - ist wohl wieder zurueckgegangen (worden).
Sont keine Veraenderungen.

Vor der Abfahrt

Heute Vormittag fahren unser Sohn und ich zu den entfernt wohnenden Freunden. Das wird hoffentlich auch für ihn eine positive Zeit - Abstand zu all den Dingen, die ihn ständig an seine Mutter erinnern.

DerPartner

Zustand stabil

Heute war ich am früheren Nachmittag wieder für eine knappe Stunde bei meiner Frau. Gestern hatte sie noch Thrombosestrümpfe an, heute kein. So konnte ich leichter wieder die Füße massieren. Als ich bei ihr war, wurde gerade die zweite "Plasmapherese" - der Austausch des Blutplasmas - durchgeführt. Rund 3,7 Liter Blutplasma aus Blutspenden werden dabei gegen das eigene Blutplasma ausgetauscht. Dieser Austausch wird morgen noch einmal gemacht, dann alle zwei Tage.

Eine Pupille ist etwas weiter als die andere, doch das ist wohl im Normbereich. 

Morgen soll eine weitere Untersuchung des Gehirns über eine Magnetresonanztomographie gemacht werden - man möchte wissen, inwiefern die Entzündung sich entwickelt.

Außerdem wurde heute - am Donnerstag - das Mittel zur Sedierung/Aufrechterhaltung des künstlichen Komas verändert: Trapanal wird jetzt gegeben, da man sich auch davon erhofft, den Hirndruck zu senken. Daher wird jetzt auch kontinuierlich die Gehirnfunktion überwacht (EEG).

DerPartner

Warum putze ich jetzt?

Ich habe mir in den letzten 1 1/2 Stunden intensiv die Frage gestellt: "Warum putze ich jetzt?" Ich könnte ja einfach jemanden (aus der Familie meiner Frau?) kommen lassen, und die Türme/Berge und Verliese aufräumen und putzen lassen. Ich glaube, ich kenne jetzt den Grund: Ich möchte nicht, dass jemand anderes diese vorläufigen Hinterlassenschaften mitbekommt. Ich möchte, dass - falls etwa Schlimmes passieren sollte - all diejenigen, die meine Frau als die korrekte, ordentliche und gut organisierte Frau kennen und lieben, auch diese Frau in Erinnerung behalten. Ich habe die letzten Jahre zu oft neben ihr hergelebt und konnte nichts an der Situation ändern - dachte ich zumindest. Und jetzt habe ich die Möglichkeit, ein Bild von einem Haushalt herzustellen, der dann eben nicht _mein_ Haushalt ist, sondern der Haushalt meiner Frau, den ich weitergeführt habe. Solange, bis sie wieder zurückkommt. 

Mit der "Besenkammer" bin ich inzwischen fast fertig. Ich habe einen Rucksack voller alter Medikamente bereits gefüllt. Zwei Schränke müssen noch leergemacht werden. Ich trage inzwischen bei den Putzarbeiten Handschuhe - um meine Hände nicht weiter zu belasten. Ich hätte mir jedoch auch Staubmasken kaufen sollen. Der Staub schlägt auf meine Atmung. Aber wozu haben wir denn das Inhaliergerät ;-)

DerPartner

Ein Gespräch mit dem Arzt

Ich war heute Nachmittag eigentlich ins Krankenhaus gekommen, um meiner Frau wieder wie üblich einfach die Füße zu massieren. Es dauerte jedoch eine ganze Weile, bis ich in den Intensivbereich gehen durfte - und dann sollte ich direkt zum Arzt kommen. Er öffnete im Computersystem Computertomographenbilder auf denen große Flächen des Gehirns dunkel dargestellt waren. Er erklärte mir, dass dies all jene Bereich anzeige, in denen besonders viel Flüssigkeit zu finden ist. Im gesunden Gehirn sehen diese Flächen hell aus. Überall dort, wo es dunkle Flächen gibt, hat sich damit auch das Gehirn ausgedehnt - es ist angeschwollen. So, wie wenn wir an irgendeinem anderen Punkt im Körper eine Entzündung haben. Er erklärte mir auch, dass der gelegte Sensor (oberhalb der Stirn, mittig gesetzt) nur jenen Druck messen kann, der direkt dort anliegt. Das Gehirn ist jedoch an einigen Stellen recht verschachtelt, so dass andere Stellen des Gehirns einen anderen - auch höheren Druck - ausgesetzt sein können bzw. bei meiner Frau einem höheren Druck ausgesetzt sind. 

Die bisherigen Maßnahmen (Kortison, die Immunglobuline, die Antibiotika) haben die Entzündungen bis heute nicht reduzieren können - die Lunge war dabei noch nicht einmal ein Thema. Gerade als ich gekommen war, wurde dann auch eine mit dem zuständigen Leiter der Abteilung besprochen, dass eine Blutreinigung jetzt als weitere Maßnahme durchgeführt wird. Dabei geht es darum, die Auto-Immunreaktion zu senken, indem die Antikörper im Blut herausgeholt werden - wenn ich das richtig verstanden habe. Die erste Blutwäsche wurde heute Nachmittag dann durchgeführt.

Meine Frau liegt inzwischen auf einer besonderen Bettunterlage, die dafür sorgt, dass meine Frau immer wieder ein wenig anderes liegt, dabei aber den Kopf nicht bewegen muss.

Der Arzt machte mich darauf aufmerksam, dass es weiterhin eine intensivmedizinische Situation ist, bei der man nicht wüsste, wie sie ausgeht. Er sprach heute jedoch weniger als gestern davon, dass es ja anderen Fälle gab, in denen gerade diese "fulminanten" Entzündungen ohne weitere Folgen zurückgegangen sind. Vielmehr machte er mich darauf aufmerksam, dass die Gefahr, dass dieser Druck zu Schäden führen können - die auch zum Tode führen können. So zum beispiel, wenn das Stammhirn zu sehr unter Druck gerät - oder wenn Teile des Gehirns aus der normalen lage im Kopf in andere Bereiche gedrückt werden (Richtung Hals). Ein Anzeichen für entsprechenden zu großen Druck sind dabei unter anderem die Pupillen. Wenn die Sehnerven belastet werden, dann öffnen sich die Pupillen. Eine entsprechende Pupillenvergrößerung war heute Nacht zu sehen. Wurde aber wohl medikamentös in den Griff bekommen.

DerPartner

Muellarcheologie

Das Alter bestimmter Muellschichten konnte ich nicht mehr im Einzelnen
bestimmen. Es koennte sein, dass sie gar nicht so alt waren, aber es
war extrem, was ich beim Aufraeumen der Waschkueche vorgefunden habe.
Ueber zu wenig Einkaufstaschen muss ich mir wahrscheinlich auch keine
Gedanken mehr machen. Aus meiner Bitte, keine Plastiktueten mehr zu
kaufen, machte meine Frau wohl in letzter Zeit eine
Baumwolltaschensammelleidenschaft: Ein ganzer Waeschesack voller
Taschen war in der Waschkueche versteckt. Und ich habe auch die
Schwimmreifen unserer Kinder gefunden, die wir vor einem Jahr benutzt
hatten. Unsere Muelltonne ist auf jeden Fall im Moment reichlich
gefuellt.
Schade ist es um einen Anzug: der lag wohl eine sehr lange Zeit
zunuterst in einem Waeschekorb - und hatte doch eigentlich den Weg
zur Reinigung verdient.
Aber: Die Aufraeumarbeiten koennen nicht mehr lange andauern.
DerPartner

Endlich mal wieder gute Nachrichten

Ich war heute Nachmittag in der Klinik meiner Frau. Inzwischen liegt in ihrem Zweibett-Zimmer auch tatsächlich noch ein weiterer Patient. Gestern wurde meine Frau von der Verantwortung der Neurochirurgen in die Verantwortung der Neurologen übergeben. Die erste Überraschung: Die Hirndruck-Daten sind erfreulich niedrig gewesen: Als ich zuerst zu meiner Frau kam, lag er bei 3,1 bis 4. Nachdem ich eine Weile beim behandelnden Arzt im Arztzimmer saß und wieder zurückkam, war der Druck auf 11 gestiegen. Evtl. war in der Zwischenzeit etwas an der Medikamentendosis verändert worden.

Mit 90-prozentiger Sicherheit sprechen sich die behandelnden Ärzte bei der Diagnose für eine "Akute disseminierte Enzephalomyelitis" http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_disseminierte_Enzephalomyelitis aus. Dabei ist die Hirnentzündung "fulminant". Positiv ist, dass wohl der Wert für den Zellabbau im Gehirn recht gering ist. Die Therapie mit Antibiotika (auch gegen die noch aktive Lungenentzündung) wird fortgesetzt, auch die Gabe der Immunglobuline. 

Der behandelnde Arzt sprach davon, dass meine Frau wohl für 14 Tage in diesem Zustand des "künstlichen Komas" gehalten wird. Über weitere Prognosen ließ er sich nicht aus, sondern machte darauf aufmerksam, dass noch alles offen sei. Schließlich ist sie in intensivmedizinischer Behandlung.

Was für ein Irrwitz des Schicksals: Da lebt meine Frau jahrelang in Furcht und Angst vor schlimmen Erregern, der Vogelgrippe oder ähnlichem, und dann erwischt sie wohl eine noch Infektion (Mycoplasmen?) so schwer. 

DerPartner

Wenn die Krankheit der Arbeit im Wege steht

Manche Dinge begreife ich bei der Zwangserkrankung meiner Frau noch nicht. Oder besser gesagt: Manche Dinge zeigen, wie sehr die Zwangserkrankung meiner Frau ihre Entscheidungen und Aktivitäten beeinflusst hat.

Die Situation war doch zum Beispiel so, dass meine Frau "Dank" ihrer Erkrankung sehr viel Wäsche zu waschen hatte. Dabei nutzte sie in der Waschküche verschiedene Wäschekörbe, um die Wäsche vorzusortieren. Diese Körbe bildeten eine Reihe, auf der gegenüberliegenden Seite standen Wasch- und Trockenmaschine. Ganz hinten die Waschmaschine, vorne die Trockenmaschine. Die Tür der Waschmaschine geht so auf, dass man Wäsche von der Waschmaschine nicht direkt in die Trockenmaschine legen konnte. Die Lösung: Man hätte nur beide Maschinen vertauscht hinstellen müssen. 

Ich habe jetzt einfach die beiden Maschinen in 90 Grad zueinander aufgestellt. So reicht ein Wäaschekorb zwischen den Maschinen, um die Wäasche von einer Maschine in die andere zu bewegen - und beide Maschinen können ganz leicht be- und entladen werden. Was ich dafür tun musste? Naja, ich habe die Maschinen abgeräumt und sie verschoben. das war eine knappe Viertelstunde Arbeit. Doch spart dies jetzt bei jeder Wäsche ein wenig Zeit. Aber: Ich musste mich sicherlich aus Sicht meiner Frau "schmutzig" machen. Also hat sie es nie getan - und erst recht nicht halbnackt, denn so hantierte sie ja jeweils auch auf dem kalten nicht nach unten isolierten Waschküchenboden - barfuß. Ich habe mir jetzt einfach mal ein paar von den überzähligen Putztüchern als kleinen Teppich hingelegt.

DerPartner

Und ich dachte, ich wäre allein zu Haus...

Unsere Kinder sind derzeit im Kindergarten. Unser Sohn hatte sich heute früh geweigert, doch ab dem Mittagessen war er dann wieder dabei.

Ich habe meine "Mittagspause" dafür genutzt, weiter das Haus zurückzuerobern. So habe ich Konserven aus dem Keller entfernt - in den Keller war meine Frau nach einem Schimmelbefall immer weniger gerne gegangen. Und ich habe im Eingangsbereich den Bereich der Sitzbank ein wenig aufgeräumt. Unter der Sitzbank befanden sich auch verschiedene Schuhe von meiner Frau unter anderem stand dort vor zwei Jahren das Paar Schuhe, mit dem meine Frau draußen mal die Vogelerfahrungen gemacht hatte - sie war auf den Flügel eines toten Vogels getreten. Seitdem war diese Ecke "off limits". Als ich nun dort all die heruntergefallenen Dinge aufsammelte (verlorengeglaubte Funkschlüssel und Garagenfernbedienung), da bewegte sich plötzlich etwas in meiner Hand... zwei Würmer (ich bin kein Biologe...) hatten es sich dort gemütlich gemacht. So extrem differenziert wird das Thema Sauberkeit betrachtet.

Ansonsten habe ich noch in unserer Besenkammer einen Menschhohen Haufen voller Wäsche vorgefunden. Der muss nun auch langsam abgetragen werden. Dafür habe ich auch den Kundendienst unseres Kondenzstrockners angerufen - er trocknet nämlich nicht richtig.

Der Zustand meiner Frau: Unverändert. Wir haben heute mit dem behandelnden Klinikleiter gesprochen. Es erfolgt heute eine Übergabe an die Neurologische Abteilung. Die Chirurgie ist nun ersteinmal am Ende. Aber: Der Hirndruck ist weiterhin zu hoch, wird mit Medikamenten gehalten, doch müsste sich wohl bei der aktuellen Behandlung auch der Druck positiv verändern. Was nicht passiert. Entsprechend wurde uns angekündigt, dass evtl. noch eine zweite Operation angesetzt werden muss, um auch auf der anderen Schädelseite einen Druckausgleich zu schaffen.

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Immer am Besteckkasten...

...wird eine Routine zur Besonderheit. Wenn ich das Besteck für uns vier heraushole und dann feststelle, dass ich ja eigentlich nur ein "Erwachsenen-Besteck" benötigt hätte...

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Neue Infos durch meine Schwiegereltern: Schwellung weiterhin vorhanden evtl. verstärkt

Trotz der ganzen Antibiotika, der Gabe von 3 mal täglich 10 Gramm Immunglobuline - die Schwellung des Gehirns geht wohl weiterhin nicht zurück. Die Ärzte scheinen - so der Bericht von meinem Schwiegervater  - recht hilflos bei der Diagnose des Ursprungs. Für mich wird die Gewissheit, dass ich - natürlich mit Hilfe von meinen Schwiegereltern, Freunden etc. - für lange Zeit allein für die Kinder verantwortlich bin, derzeit zu einer recht großen Last. Unser Sohn ist schon vor dem Krankwerden meiner Frau eine schwierige Portion geworden. Im Moment ist er zu einigen Zeitpunkten kaum mehr "unter Kontrolle" zu bringen. 

Den schlimmsten Zusammenstoß hatten wir entsprechend heute Nachmittag: Nachdem unsere Kinder ab 11 Uhr bei meinen Schwiegereltern waren, wollte ich um 16 Uhr gemeinsam mit Freunden zu einem Weihnachtsmarkt laufen. Dafür hätten wir um 15:45 von meinen Schwiegereltern losfahren müssen. Um kurz vor halb began ich, unsere Tochter zu wecken und anzuziehen. Als ich dann zurück ins Wohnzimmer ging, in dem meine Schwiegermutter auch schon vorher mit meinem Sohn gespielt hatte, da spielten die beiden noch weiterhin. Das heißt: Ich musste meinen Sohn sozusagen vom Spielen mit meiner Schwiegermutter herausreißen. Es kam, wie es kommen musste: Er wollte nicht aufhören zu spielen. Einige Formulierungen von meiner Schwiegermutter sollten ihn davon überzeugen, dass er mitgehen musste, aber schließlich schrie und weinte er sich mal wieder so in Rage, dass er verschiedene Mal erbrach. Als Krönung dann der Kommentar meiner Schwiegermutter, dass er ja auch bleiben könnte... Dann hätte ja sein Toben und Schreien einen Erfolg gezeigt - kam für mich nicht in Frage. Damit also noch eine kurze Erziehungsdiskussion vor meinem Sohn, bis dann mein Schwiegervater mich dabei unterstützte die Abfahrt zu gestalten - um 16 Uhr war ich dann unterwegs. Aber es macht zu schaffen, wenn das eigene Kind einem Sachen entgegenwirft wie dass er seine Großeltern lieber hat als seinen Vater. 

Auf der anderen Seite: Gerade beim ins Bett gehen, versicherte mir unser Sohn ungefragt noch einmal, wie sehr er mich lieb hat, außer dann, wenn ich nicht das tue, was er möchte ;-)

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Zustand unveraendert stabil

Zur Sicherheit wird heute am Nachmittag eine Computertomographie
gemacht. Ich war ein einhalb Stunden an ihrem Bett und habe wieder
ihre Fuesse massiert. Um die kleinen und grossen Hauverletzungen an
armen und Beinen kuemmern sich die Pfleger.

Aufräumarbeit

Es ist fast so, als ob ich in Bezug auf das Putzen die Rolle meiner Frau eingenommen habe. Gerade habe ich mich eine ganze Weile in unserer Waschküche aufgehalten. Dabei habe ich mich entschlossen eine ganze Ladung Putz- und Handtücher wegzuschmeißen. Ich weiß nicht, seit wann diese feuchten Sachen - inklusive einem paar inzwischen in einer Plastiktüte verschimmelten Hausschuhe - schon dort lagerten, aber es war keine angenehme "Duftwolke". Es ist ein auf den ersten Blick sehr zwiespältiges Bild: Auf der einen Seite die absolute Suche nach Ordnung und Sauberkeit und auf der anderen Seite diese Orte des absoluten Chaos, des Drecks. Es ist, als ob meine Frau so viel Kraft für bestimmte Reinigungen aufwenden musste, dass sie diese vielleicht "schlimmsten" Ecke einfach immer wieder vor sich herschob. Kennen wir ja alle von ungeliebten Aufgaben. Und wie viele Putztücher wir haben! Nicht nur diese Einweg-Feuchttücher, sondern die unzähligen Stoff-Bodenputzlappen. Ein Wäschekorb in der Waschküche war schon fast allein von diesen Putztüchern voll.

Meine Frau hatte auch den Wäschetrockner mit mehren Schichten dieser Putztücher abgedeckt. Zwischen den einzelnen Schichten waren dann die Flusen vom Wäschetrockner "zwischengelagert". Ich habe keine Ahnung, was es damit auf sich hatte.

DerPartner

Zustand unverändert - ohne meinen Besuch - und eine Grusskarte

Heute waren meine Schwiegereltern zu Besuch auf der Intensivstation. Der Zustand hat sich nicht verändert. Das Ärzteteam geht derzeit für die Entzündungsherde im Gehirn meiner Frau von einer "Akuten disseminierten Enzephalomyelitis" aus. Welche Auswirkungen aber auch welche Ursachen dies hätte, ist noch offen.

Interessant: Meine Haut macht die jetzt durchgeführte Hausarbeit zu schaffen: Die Handknöchel sind inzwischen gerötet und die Haut ist rau...  Es ist nicht einfach ein "normales" Waschverhältnis wieder herzustellen. 

Ich habe für mich noch nicht abschließend geklärt, wie ich mit dem geplanten Kurzurlaub umgehen soll. Soll ich die Reise dann mit beiden Kindern unternehmen, oder wie geplant nur mit einem Kind? Was wäre, wenn gerade in der Zeit sich etwas an der Situation verschlechtert? Ich denke weiter darüber nach, gehe aber davon aus, dass ich mit unserem Sohn fahren werde.

Etwas fast schon gespenstisches war heute in unserer Post: Eine Grusskarte von meiner Frau. Diese muss sie wohl noch am Dienstag bei einem Anbieter im Internet erstellt haben und erst heute wurde sie per klassischer Post zugestellt. Im Kartentext beschreibt sie mit wenigen Worten, dass sie gerne wieder mit mir so wie früher zusammenleben würde. Ja, dem habe ich nichts hinzuzufügen.

DerPartner

Keine Veränderung

Gegenüber gestern Abend scheint es keine Veränderung gegeben zu haben. Meine Schwiegereltern hatten angerufen und sind um kurz vor 14 Uhr auf dem Weg zu meiner Frau. Ich habe einen Kultur-Täschchen gepackt welches sie jetzt mitgenommen haben.